Mathys Lohan et Lilou

Fin du blog...Merci à tous et toutes...

2010-11-14T04:34:00.000-08:00

Voilà, c'est ici que nous décidons d'écrire "The End" sur notre blog...
Un grand merci à tous et toutes! merci pour votre soutien, votre intéressement, vos compliments etc...
Pour ceux qui le souhaite, vous pourrez suivre les actualités sur le site de l'association de Lohan...
http://unsourirepourlohan.free.fr/

Bonne route et bonne continuation...et.....gros bisous particulier à tous les enfants extraordinaires et leurs familles!

Au revoir papi...

2010-10-30T14:14:00.000-07:00

Bien connu la formule "pas de nouvelles bonnes nouvelles"...Hélas elle ne s'applique pas pour nous... Le coup du sort frappe toujours quand on ne l'attend pas...C'est douloureusement que 2 jours seulement après le lancement de l'association de Lohan, le 22 Septembre, notre joyeuse tribu a dû dire au revoir bien trop tôt à leur papi..."papi des lapins"...

Merci à Céline, Marie et Sophie d'avoir pris le relais de l'association et notamment les préparatifs de la 1ère manifestation.

Naissance de notre association...

2010-09-20T09:52:00.000-07:00

Voilà, nous vous annonçons officiellement la création de l'association pour Lohan...Le site est en cours d'élaboration.

Nous remercions vigoureusement les membres fondateurs, Céline, Marie et Sophie! Ainsi que Stéphane pour le logo, Espen et Sandra nos web masters, Fabienne et Stéphanie, mamans respectives de Marius et Lisa pour leurs précieux conseils et soutien...!

Notre joyeuse tribu !

2010-09-16T00:51:00.000-07:00

Voici la vidéo des premiers pas à la cuillère de notre petite princesse!
Vous y verrez un grand frère qui essaie tant bien que mal de se concentrer sur sa tâche, un deuxième grand frère qui fait son show pour voler la vedette à sa petite soeur qui ne demande qu'à manger sa compote!!!!

Baptème de son altesse sérénissime!!!

2010-09-07T13:53:00.000-07:00

Et ouaich!!!! "Voici" et "Gala" n'ont qu'a bien se tenir!!car eux n'y étaient pas mais nous oui!!!!!
Voici donc en exclusivité les photos du baptème, le 28 Août 2010, de son altesse sérénissime la non moins royale sa majesté la princesse : Lilou!!!
Donc pour la petite histoire nous savons de source sûre que la robe a été transmise par son oncle Stéphane, et sa maman (de Lilou vous suivez?) qui la portait eux même le jour de leurs baptèmes respectifs! il y'a donc heu..... vu le jeune âge que semble paraître sa mère nous aurions dit...à vue d'oeil il y 'a 23ans....Mais! nous savons, toujours de source sûre, que sa maman est la cadette, et que, son oncle est l'ainé, et qu'il a...allez on balance, 38ans!!!!
Voici donc cette petite merveille dans une robe on ne peut plus traditionnelle! : n'est elle pas à croquer???

La Gazette de la tribu family!!!

Nous remercions chaleureusement Lydie, la marraine, et Manu, le parrain!!!!
Et tous les autres invités biensûr! avec mention spéciale pour nos cuisiniers, papi et mami qui nous ont concocté une succulente paëlla!!!

Fin des vacances!!!ouch! c'est reparti!!

2010-09-02T12:27:00.000-07:00

Rentrée en PS pour Lohan, tous les matins avec AVS, et CE2 pour notre grand Mathys!!
Donc, là, c'est du serieux!!!!on s'y remet! Après un bon petit déjeuner commun, plein gaz!
Bilan de ce premier jour, impec!!!
Lohan a retrouvé ses marques (encore un peu timidou en classe, mais jet de cailloux avec son pote Clément bien en place! lol). A 12h nous avons eu droit à un acceuil chaleureux avec Mathys comme si on ne s'était pas vu depuis 1 an! (au moins!) lol...trop mimi et tout bien dans ses baskets!
Quant à Mathys, ravi de retrouver ses copains copines! et ma foi, plutôt content de faire fonctionner à nouveau les rouages de son cerveau!!!

Alors bonne rentrée à tous! et pleins de supers nouveaux apprentissages!!!!

P.S. : merci Laeti!!!

Au revoir et merci super nounou!!!!!

2010-08-31T13:39:00.000-07:00

Et oui..voilà...avoir 3 ans...c'est aussi dire au revoir a sa nounou chérie...mais aussi a sa famille de coeur...

Nous vous avions choisit Laurence, car vous avez tout de suite considéré, lors de notre première rencontre, Lohan comme une personne...vous avez su voir au delà de la trisomie et de la peur que ce handicap suscite...A vos côté, nous avons relevé la tête, à vos côtés, nous avons vu Lohan grandir et s'épanouir...vous avez su partager, nos joies, mais aussi nos doutes...

Difficile alors, de trouver les mots pour vous dire au revoir et mercis...des mots à la hauteur de votre travail...des mots dignes de votre maison remplie d'amour...de ne pas avoir les yeux qui piquent en repensant aux moments passés, aux services rendus...à Alain, à vos enfants, Kévin, Fiona et Naéva, parfait reflet de vos valeurs...Mercis aussi à Nicolas, et aux parents des petits copains de Lohan en garde chez nounou...dont une pensée toute particulière à Emma...

Allez, haut les coeurs! car, 3 ans plus tard, il est par contre très facile de dire que nul autre que vous n'aurait pu accueillir notre petit Lohan aussi bien...!!!Vous étiez tout simplement fait, l'un pour l'autre...
Alors, nous vous embrassons bien fort!! et à très bientôt!

3 ans pour Lohan !

2010-08-18T13:48:00.000-07:00

Ayé! j'ai 3 doigts!!!!!!

Donc là! mais alors là! ça rigole plus!!!!! Déjà, après avoir passé 3 jours extras chez ma marraine, voilà qu'elle m'emmène avec mes potes Samuel et Marien, au ....bip... (entendez par là resto pas très bon pour la ligne, mais excellent pour mes papilles à mooooââââ !!!!!) souffler de la bougie!!!!!!! cooooooooooooool !!!!!!!!!!!!!!!!!!
Milles merci!!! car pour dire combien grand bien m'a fait, en arrivant à la maison, je me lâche, et ajoute un nouveau mot à mon répertoire qui s'étoffe bien cet été : "dehors" parfaitement audible!!!Merci merci merci!

Ensuite, me prend le besoin irrépressible de raconter à mon frère, dans mon jargon à moi biensûr (que personne ne s'enflamme non plus lol) que c'est aujourd'hui mon anniversaire à mooooooââââ, et qu'il a bien intérêt, me dis je dans ma tête, d'avoir penser à mon gâteau d'anniversaire pour moââââ!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ouf!c'est bon, z'ont pas oublié! sous les yeux encourageants de mon frère et mon père, la tête...interloquée devant tant d'agitation dirons nous, de Lilou (mdr), et la paparazzi ma mère, je m'élance............................

Enfin, moment suprême, LE cadeau! :

Alors là, c'est l'hallu!!!! depuis le temps que j'en rêvais!!!!je l'espérais même plus!! il m'a fallu attendre mon 3ème anniversaire!!!!!!!!! je pense aussi que j'ai réussi à exaspérer ma mère en piquant constamment (c'est peu de le dire) le ridicule même pas petit boulier de bébé de ma soeur!

Beh oui, allez savoir pourquoi, ce machin qui tourne, moi, ça me fascine! Bref cette petite merveille en bois va donc me permettre de travailler la coordination oeil/main, la perception de l'espace, concentration et patience, les notions de dessus dessous droite gauche, apprendre à compter etc etc......

Ah! et pour finir, pour répondre au question des gourmandes (elles se reconnaitront mdr!) qui ne manqueront pas de poser la question si je ne le mets pas! : oui excellent!!!!!!!!!il était trooooop bon mon gâteau pour moâââ !!!!!!

Voili voilou!!et encore un grand merci à Marraine family's!!!!!!!!!!!!!!!!!

Marineland

2010-08-08T03:38:00.000-07:00

Après l'escale chez Claire family's, en route pour Marineland!!!Nos 3 mousquetaires en voiture, c'est parti pour un séjour plein les yeux pour Mathys, plutôt actif pour Lohan, Lilou qui suit, et sacrément sport et pas de tout repos pour papa et maman!!!!

On commence fort par une rencontre avec les dauphins pour Mathys!

Lilou, notre baroudeuse!!! et on continue avec les spectacles de dauphins, orques et otaries!

Le tunnel des requins?très peu pour Lohan!!!!portes moi papa!!!

Repos (toujours dans l'animation lol) à l'hôtel pour nos champignons ! Pour le lendemain, série de toboggans pour Mathys et papa, mais pas de photos dispo vu que maman (photographe attitrée, gérait les 2 derniers entre granita (mmmmmhhhh) et siestes poussette party!

Bonnes vacances à tout ceux qui le sont ou le seront, et bonne reprise aux autres!!!

Chez Claire Family's!

2010-08-02T01:36:00.000-07:00

A la rencontre de Claire, Greg et leurs filles Célia et Dana!!! (cf. blog)
Nous voilà une fois de plus en train de passer de l'autre côté de la toile...Merci pour votre accueil si chaleureux et confortable!!!

Voici la nouvelle baby sitter de Lilou : Dana!!

Moments complices ...

Et les grands qui se sont, sans surprises, très bien entendu!

Encore mercis!! à bientôt!

Accueil de Lina et cie!!!!

2010-07-31T06:43:00.000-07:00

Nous avons eu le plaisir de recevoir la visite de Charlotte et Hervé pour quelques jours...
Au programme, balade, trampoline, piscine (juste un peu vu le temps!venez en été la prochaine fois c'est mieux!hein Hervé!lol), barbecue, cours de portage en écharpe, des mamans qui refont le monde, des papas à la chasse aux figues, Mathys et Solenn toujours occupés, un Lohan un tantinet snobeur, une Lilou coquine, et une Lina belle à couper le souffle!
Voici des photos de cette chouette visite!

Une photo de nous 5!!!non non vous ne revez pas!!!et on dit merci qui qui???merci Charlotte!!!

Séances calins et activités manuelles!

Et voilà, c'est le départ...Heu Hervé tu n'oublies pas quelqu'un???mdr!

Bisous à vous et bonne suite pour vos vacances!merci pour la visite!!à bientôt!

Lilou

2010-07-12T06:43:00.000-07:00

Bon, en attendant LA photo de nos trois chers bambins ENSEMBLE!!!!...Voici Lilou qui, vous pourrez constater, profite très très bien du bon lait de maman, et des bras de papa...

1er spectacle de Poney pour Lohan!

2010-07-05T09:26:00.000-07:00

L'équitation fait partie intégrante de l' éducation et de la stimulation précoces de Lohan, qui, pour rappel, avait remplacé les séances de kinésithérapie il y' a 6 mois. Choix qui a pu paraître risqué de notre part, mais qui a confirmé nos certitudes quant à cette discipline...

Menées d'une main de fer et de maître par Fany et Laetitia, les séances se sont succédées tous les vendredis matins, (hors vacances scolaires et autres maladies, lol)..., aux côtés de notre super pote Marius (site et blog en lien), dans le plus grand des secrets pour nous, afin que le tableau final soit la parfaite illustration des progrès de Lohan...

Voici donc la vidéo...bon pseudo vidéo...car, autant Lohan a été un vrai cavalier du haut de ses pas encore 3ans, autant j'ai été minable en cameragirl! j'étais tellement émue et en pleurs, que je tremblais tout le long...je n'ai pas pensé à autant d'émotions...dommage...j'aurais dû le faire filmer par quelqu'un d'autres...j'ai honte de la mettre en ligne vu sa piètre qualité...et je vous demande donc beaucoup d'indulgence vis à vis de la maman que je suis, qui savourait pleinement les fruits du travail de son fils si digne sur son poney, si beau dans son costume, cheveux au vent...

Fany, Laetitia, les mots me manquent pour vous dire notre profonde gratitude...Je ne sais pas si vous savez combien nous sommes reconnaissants aux personnes qui regardent et considèrent Lohan à sa juste valeur... nous vous confions 6 mois plus tôt, un Lohan en pleurs, avec une peur panique des chevaux...à force de patiences, de tendresses et d'affections, vous nous avez rendu un Lohan fier de lui, tenant seul sa selle (il ne voulait même pas la toucher au début, et encore moins son poney!), ramasser et poser la brosse du poney seul en équilibre, tout sourire et au trot!! Chapeau bas mesdemoiselles, et mercis pour nous avoir tirer ces larmes de fierté!! Enfin, merci pour l'image de Marius et Lohan se "topant" dans la main, symbole pour nous, parents respectifs, de notre entraide et soutien mutuel...bonnes vacances bien méritées et à la rentrée!

Bravo Mathys!

2010-06-30T07:47:00.000-07:00

Voilà une année sportive et scolaire qui s'achève pour notre grand sur les félicitations de sa maitresse!...Toujours aussi gentil, attentionné, travailleur et appliqué, facile d'être très très fiers de notre grand garçon Mathys!!!!!....Merci de nous faciliter la vie, et quel merveilleux grand frère tu fais!!! On t'aime plus que très très fort notre ange....!!!

Coccinelle n°2

2010-06-20T09:58:00.000-07:00

Au tour de notre beauté fatale de se faire bichonner..Elle n'aura pas pu passer au travers de la varicelle!! Elle reste légère, sans fièvre, et pas trop de boutons..pourvu que ça dure...

Un lit de grand pour Lohan!!!

2010-06-14T11:08:00.000-07:00

Coucou la compagnie! c'est que...je suis un grand môa maintenant!et de plus en plus! exit le lit à barreaux et ses nounours, et bienvenue à mon lit de grand avec, l'arrivée de mes draps tout neufs : les simpsons qui jouent au foot!! j'adoooore!!

Bref, depuis, c'est l'aventure...Mathys m'y rejoints pour se faire de bonnes parties de poilades! pour lire des histoires...et...aussi, je rempile mon habit de ranger et me la joue rambo ni vu ni connu le soir histoire de voir si les parents font pas la fête sans moi! (ce qui soit dit en passant amuse modérément maman qui n'est pas sans lui rappeler son jeune âge, lorsque le soir venu, avec tonton, elle se cachaient dans le couloir pour regarder la télé dans le dos de papi et mami!!oups!j'ai balancé là non?hihi)
Le matin, idem! je me lève tout seul comme un grand pour réveiller la maisonnée à..7h30...Cest que..j'aime bien faire mon coq môa!!dans tous les sens du terme!!!hein les filles???lol
Donc, pour conclure! : c'est le pied!

La varicelle!

2010-05-31T11:59:00.000-07:00

Salut la compagnie!
Bon, j'aurais préféré que mes parents mettent des photos de mes abdos en bord de plage mais non! Ils décident de me montrer en coccinelle magique!!!ah bravo! Mais que mes fans se rassurent! comme vous pouvez voir, je garde la patate, et mon sourire colgate au regard de braise!!! C'est que...faut savoir rester digne dans la galère pas vrai??
Allez, @+, en espérant que mes nouveaux petits copains n'envahissent pas le corps de ma petite frangine! grand frère est immunisé lui! :ouf!c'est toujours ça de prit!

2 mois pour Lilou!

2010-05-22T11:44:00.000-07:00

Voici donc notre jolie poupée qui a 2mois aujourd'hui! que ça passe...Premiers sourires et premiers gazouillis, un vrai concentré de bonheur!!!

Difficile de les avoir tous les 3! Mathys toujours aussi attentif et prend son rôle de grand frère très au sérieux, et un Lohan un peu plus concerné par l'arrivée de sa petite soeur...lol

Les deux passions de Lohan!!

2010-05-02T05:33:00.000-07:00

Du haut de ses deux ans et demi, notre petit Lohan affirme déjà 2 passions!
La première : la musique!
Donc, de bon matin, c'est au premier qui dégaine la télécommande! Autant pour Mathys se sont les indétrônables Pokémons, autant pour Lohan c'est clips télé à gogo sur la tnt! Et...tout style musicaux confondus svp! Vous noterez son top 4! : David Guetta, Muse, Lady Gaga et ... Diam's! vous l'aurez compris, il a déjà tout compris! : la différence!!! lol!
Et...avec imitation des chorégraphies svp! bon..pas de vidéo car de bon matin..c'est un peu la course pour filmer...
Par contre, en voici une avant de se coucher, avec un style musical qui plaira un peu plus à maitresse..lol

La deuxième : le foot!
Aurait il déjà de qui tenir??lol... Depuis tout petit, Lohan aime tout ce qui roule...Maintenant que le voilà sur 2 pattes, Monsieur décide de passer à l'étape supérieure... Manu B., Rudy...?besoin d'un cours???Teddy, attention concurrent!ses plongeons sont plutôt pas mal!mdr! d'autres amateurs?
Vous pourrez noter un Mathys très patient, et une Lilou im-per-tur-ba-ble! mdr

Lilou a déjà 1 mois!

2010-04-24T05:41:00.000-07:00

Et oui, voici notre princesse 1 mois plus tard...1mois de pur bonheur! bébé adorable, Lilou prend place tout naturellement au sein de la famille...Voici donc quelques photos et vidéos de cette nouvelle vie!

Visite de Naomie et Léa!

2010-04-19T01:02:00.000-07:00

Le jour de l'anniversaire de Mathys nous avons eu l'heureuse visite d'Isa et Manu avec Naomie la coquine et Léa sa grande soeur à l'air malicieux! Le soleil étant au rendez vous, petits et grands sur le trampoline!
Puis, c'est parti pour un super tour de lac (sisi) de 2h! Bon, là ça se voit pas, mais tout le monde est super motivé!lol!
Je vous dis pas la tête des gens avec notre convoi exceptionnel!! dans tous les sens du terme! mdr!

Besoin d'aide les garçons??lol

Ouch...alors là, si Lina et Lona, me voit je suis mal...oups!

Donc, bilan de la journée, ravis de vous avoir revu! à remettre! Une Lilou dormeuse, un Mathys et une Léa s'entendent toujours aussi bien, idem entre Naomie et Lohan, et des grands ravis de faire du sport...lol

Merci pour ce bon moment, et à bientôt! C'est quand même le pied les vacances!

Joyeux anniversaire Mathys!

2010-04-18T12:59:00.000-07:00

15 Avril 2010 !!!! les 8 ans de Mathys!!!!

Et voilà, 1 an de plus pour notre ainé! 8 ans de pur bonheur! de fierté! si gentil, si aimant, si sérieux...le remercier est une évidence...Mais aussi si mûr pour son âge! trop?
"Gardes cette joie de vivre, cette bonté, mon amour ...t'aimer est si facile! ... "
Papa et maman...

La marche pour Lohan!

2010-04-09T11:37:00.000-07:00

Bon!était ce utile de préciser pour Lohan? lol...
Bref, voilà 2 bons mois que Lohan nous fait quelques pas mais sans plus...Depuis deux jours, même si le 4 pattes est encore toujours là, nous sentons une marche beaucoup plus présente...Voici donc les vidéos de ce moment tant attendu!!

Nous profitons de vous remercier à tous pour l'accueil que vous avez réservé à notre princesse! Vos commentaires nous réchauffent toujours autant le coeur! et témoignent de l'affection que vous nous portez! et sachez la réciproque!! Mille mercis donc!

Bienvenue au nouvel ange de notre vie : LILOU !!

2010-03-27T11:10:00.000-07:00

C'est avec le coeur rempli de joies, et non sans émotions, que nous vous présentons notre petite dernière : LILOU!!!

Le rose vient donc se greffer à notre vie déjà bien colorée!!!

Lilou est née le lundi matin 22 Mars 2010 à 5h20! Jolie poupée de 3Kg260 et 50cm50. Voici quelques photos de son arrivée...

Et en route pour une nouvelle vie à 5 !!

A suivre...Bisous à tous et toutes!

Le chemin de l'école!...

2010-03-03T01:37:00.000-08:00

Salut la compagnie!!!Hey ho!!! grand chamboulement dans ma vie! Après la vidéo de la barbichette qui a visiblement bien fait rire tout le monde, (hein papa?) un peu de sérieux!
C'est que...je suis un grand môôôa maintenant! Je sais aussi me tenir! Me voilà, du haut de mes 2 ans et demi, et grâce à une maitresse et une ATSEM formidable, sur le chemin de l'école!
Après une réunion éducative protocolaire, réunissant je cite : le référent handicap, la maitresse, l'ATSEM, la directrice, mon orthophoniste, ma psychomotricienne, le médecin de la PMI, la psychologue du RASED, et mes deux si chers parents!! Ouf! voilà je crois n'avoir oublié personne! Heu..vous croyez que le président de la république faisait mieux que moi à mon âge?? lol
Bref, tout ce joli petit monde, après quelques négociations et non sans discussions, ont convenu d'une scolarisation progressive avant ma grande rentrée de septembre 2010! Car mes parents se font un point d'honneur à ce que je rentre pour mes 3 ans à temps complet comme tous les enfants!
Ainsi, depuis hier, le 2 Mars 2010 (à marquer dans mes annales!), j'ai fais ma grande entrée et la connaissance de mes nouveaux camarades. J'irais donc à l'école une heure et demie tous les matins, avant la récréation (car, pour rappel je ne marche toujours pas tout seul!juste à une main!) sisi! et qui me limiterait et frustrerait trop pour le côté course poursuite dans la cour!...
Biensûr, tout cela ne peut se faire sans la volonté, et la générosité d'une maitresse formidable, et bien décidée à ne pas se fier aux a-priori de mon handicap...Bref, qui me considère comme UNE PERSONNE comme les autres! Mille mercis à elle donc, et à Anne! Mercis aussi à tous les intervenants qui croient en Lohan!
A noter que, maman, s'efforçant de garder bien au chaud notre petite soeur qui semble bien pressée de nous rencontrer, oblige ma scolarisation à se faire pour l'instant en pointillé...
Une prochaine réunion est prévue fin avril, pour mettre en place toutes les modalités nécessaires à la demande d'une AVS pour Septembre.

Voici donc, en exclusivité, mon premier jour d'école! grâce à l'aide du cahier de vie instauré par super maitresse et qui nous permet de voir ce que fait notre loulou, et surtout de regarder le soir ensemble ce qu'il a fait!

Après avoir accompagné mon grand frère adoré jusqu'à sa classe, et avoir dit au revoir sans soucis à mes parents, vous me voyez ici mettre mon étiquette dans le tableau avec l'aide de la maitresse.

A l'accueil, j'ai joué aux gros jeux de construction, je me suis fabriqué "un instrument de musique" ont dit mes copains! puis on a rangé.

Puis j'ai été le chef du petit train pour aller aux toilettes!

Ensuite nous voilà parti en salle de motricité, où là...Je préfère observer!

Retour de mes parents...Bilan de cette rentrée, j'ai été très mignon, même pas pleuré, et..très observateur...Maitresse est très contente de moi! Bon, c'est pas tout mais...pourvu que ça dure! A suivre donc....

A côté de ça, qui dit école, dit accès à la lecture, écriture etc... et phonétique. De retour à la maison, associé à quelques exercices de la méthode ADA encore accessibles à maman (au repos) nous intégrons la méthode Borel Maisonny (en lien dans "mes sites"), et l'utilisation de cartes sons, gentiment fait passer par la maman de mon pote Hector! (blog en lien). Il s'agit tout simplement d'associer un geste sur une lettre ou un son, et du livre "mes lettres à toucher" inspiré de la pédagogie Montessori. Pour la petite histoire, Lohan adore ça, et reconnait et prononce très bien les cartes sons A, O et I!...Une nouvelle carte son est présentée chaque semaine. Mon pote Hector est en plus une véritable vedette puisqu'il a été choisi lui et sa maman pour parler justement de ces cartes là, sur le blog du célèbre magazine handicap Hoptoy's http://blog.hoptoys.fr/index.php/post/2010/03/05/Hector%2C-22-mois-%3A-utilisateur-de-cartes-sons
Enfin, investissement sur les précieux conseils de Charlotte maman de Lina, (blog en lien)dans le livre "tout le programme TPS".

Enfin, nous avons une amère pensée pour les trop nombreux enfants différents et leurs parents qui n'ont pas la chance d'avoir une intégration scolaire aussi favorable que Lohan, et qui se heurtent aux préjugés, à l'ignorance, à la lourde machine administrative, et tant d'autres... A ceux là, nous leur envoyons tout notre soutien et nos pensées...
Nous restons lucides, Lohan est encore petit, un long, très long, très très long voyage, combat, nous attend encore...Super maitresse ne sera pas toujours là...Nous savons que Lohan aura besoin de plus de temps pour les apprentissages qu'un autre, et que le temps est une denrée rare dans notre société...Mais nous continuerons à nous battre de toutes nos forces car nous croyons fort en notre petit Lohan...et osons croire aussi que les regards peuvent encore changer...

Ah!! les hommes!!!

2010-02-03T11:49:00.000-08:00

Voici une vidéo toute en douceur, dans ce monde de brutes!! pfff!! ah les hommes!!lol!!

La neige!!!!!

2010-01-24T09:33:00.000-08:00

La neige dans le Sud!!c'est quand même pas tous les jours! donc, de sortie les tenues ski!!et...les luges!!! Une invit super sympa de nos potes Manon et Raphaël, et....c'est parti! Bilan des courses des descentes d'enfer petits comme papas, hein Pat et les 2 Stephs?

Quant à p'tit Lohan, une descente ok!mais l'arrivée fracassante tête la première dans la neige, pas cool du tout! du coup môôôsieur s'est plutôt contenté de regarder le bonhomme de neige prendre forme derrière la vitre, au sec et au chaud!

Pour finir, voici deux vidéos de notre surfeur en herbe, version système D, qui ne semble rien à avoir envier à la grande Estelle!!mdr!

Mercis beaucoup Cath et Patrick pour l'accueil, photos et vidéos!!!

MMMMmmmmhhhhhhh....

2010-01-20T05:03:00.000-08:00

Avis aux amatrices!!!!!vous êtes prévenues!
Celles qui voudront mon coeur devront répondre à cet adage....
"Pour atteindre le coeur d'un homme, il faut passer par son estomac..." lol

Maman et papa profitent de vous remercier chaleureusement pour vos nombreux témoignages d'encouragements quant à la future arrivée de notre petite soeur!Mercis beaucoup beaucoup!

La future arrivée pour agrandir notre petite famille sera....

2010-01-03T09:43:00.001-08:00

Voilà, maman se décide enfin, à mettre sa photo, qui officialise par ailleurs, mais non sans inquiétude la future arrivée d'un bébé dans notre foyer!!!!
Avant, tout, nous tenons à nous excuser pour ceux qui apprendront "notre" grossesse par le biais de ce blog et aussi tard, mais nous pensons que vous comprendrez aisément pourquoi.....Quoiqu'il en soit, et contre toute attente, c'est bien l'arrivée, prévue le 3 Avril, d'.........une PETITE SOEUR !!!!!Bon, à noter qu'il manque Lohan car môôôôsieur est impossible à faire poser volontairement!grrrrrhhh!

Bonne année 2010 !!!!!

2009-12-29T07:42:00.000-08:00

Tous nos meilleurs voeux pour cette nouvelle année 2010!!!

Bises à tous!

Noël 2009 !!!

2009-12-29T07:14:00.002-08:00

Voilà le Noël toujours autant attendu, qui s'achève...Voici quelques photos de notre réveillon festif, et de l'ouverture des CCCCAAAdeaux!!!!!! Les garçons les ont toujours autant mérités...Pokémons, chimie, sous, livres, mr patate, voitures...et la cerise sur le gâteau...un énOOOOOOOrme trampoline!!!(pas encore monté)!!!!Même notre chienne Nelka a eu le privilège d'ouvrir son cadeau avec nous dedans!!!!

Joyeux Noël à tous!!!

2009-12-24T02:35:00.000-08:00

Ho ho ho!! Ayé c'est bientôt l'heure du Père Noël et...des cadeaux!!!C'est l'euphorie ici! Les garçons profitent joyeusement de leurs vacances. Nos canailles se joignent donc à nous pour vous souhaiter un Joyeux Noël à tous! Comme vous pouvez le voir, tout ce que mon frère fait...Heu..les garçon..vous êtes sûr que c'est le jour pour faire des coquineries???lol!

Alors, les copains(ines), si jamais, le môôôsieur en rouge et mal rasé (beh oui, pour l'instant, c'est toujours pas mon copain!), ne vous a pas assez gâté : allez fouiner dans le placard (quand maman a le dos tourné pour la mettre devant le fait accompli, c'est mieux), et prenez des bouteilles de lait! c'est fou ce qu'on peut faire avec!!!si si! les faire rouler, tomber, debout...et tout ça en ordre s'il vous plait!

Visite de Lona et Jordan!

2009-12-20T04:07:00.000-08:00

Retrouvailles culinaires pour les plus grands....Mmmhh mercis pour le gâteau les garçons!!!

Et retrouvailles plutôt..."hot" pour les autres...Ah lala les femmes!!!pas moyen de téléphoner tranquille!!!mdr!

Mercis pour la visite que nous voudrons plus longue la prochaine fois! Bisous à vous 4!

Ho Ho Ho!!!

2009-12-09T11:40:00.000-08:00

Noël arrivant à grand pas, nos petits veinards ont eu droit à un avant goût des cadeaux, grâce aux durs labeurs de leur parents....mmmmhhhhh
Donc photo en vitesse!une seule!!car...pour ce qui est du Père Noël "Nan meh oh!!!c'est qui celui la, tout rouge et même pas rasé!!!il m'a fait le coup des bonbons mais...z'ai pas confiance moi!!!!au secours!!sauve qui peut!!!"

L'Hypothérapie...

2009-11-27T09:18:00.000-08:00

Hey oh!!voilà la nouveauté du jour!!Après les joies de Tarzan, me voici dans la peau de Lucky Luke! Point de rantamplan ici, ni de Daltons, mais je vous présente celui qui sera désormais mon nouveau pote : "Pikachu"avec sa meneuse Fany(que j'ai rien que pour moi tout seul!!) Bon ok, je crane un peu...En fait, au début, j'étais plutôt sceptique face à cette énoooorme boule de poils!!! Donc, maman à ma droite, Fany à ma gauche, j'en menais pas large!!! A la fin, je me permets de quand même regarder les chevaux alentours et de discuter...Je me suis même risquer à le caresser pour lui dire au revoir!

Une prise en charge va donc s'effacer pour intégrer l'hypothérapie, une fois par semaine, le vendredi matin, juste après Marius! Au programme donc, ballades, soins du poney, divers exercices...et même un spectacle en fin d'année! Affaire à suivre donc...

On en profite pour souhaiter un "Joyeux Anniversaire!" à notre cousine Diane, qui fête ses 1 an aujourd'hui!!!

Et notre grand alors dans tout ça???

2009-11-24T12:32:00.000-08:00

Voici des photos de Mathys qui évolue dans son club de foot sans prétention, ni championnat..Juste de quoi se défouler!! A droite, avec son super pote Hugo!
La maman boulet que je suis a voulu prendre des photos du tennis ce soir, mais...oups!j'avais oublié la carte!!! Ah bravo! A suivre donc, pour la prochaine fois!

La plasticité du cerveau...

2009-11-21T03:28:00.000-08:00

Voici un documentaire très intéressant sur la plasticité du cerveau (sur laquelle se base notamment entre autres les méthodes ADA, padovan...) diffusé dimanche dernier sur Arte! Attention le lien ne sera plus actif d'ici 33H!!!

http://plus7.arte.tv/fr/1697660,CmC=2932706,scheduleId=2906674.html

Merci à Fabienne (maman de Marius) pour le lien!Bon visionnage!

Lancement du 2ème programme ADA à la maison!

2009-11-18T07:13:00.000-08:00

Pendant que Mathys poursuit avec brio son programme d'écolier, et oscille entre foot et tennis, Lohan entame avec attention et curiosité, le 2ème programme ADA, à la maison..Voici quelques photos du programme sur mesure, intellectuel...

Bonne suite à mes potes Marius et Hector, qui changent respectivement aussi de programme!
Et biensûr, tout pleins de progrès à mes autres copains et copines extra-ordinaires!!

C'est tout showwwww!!!!!!

2009-11-08T12:36:00.000-08:00

Voilà, c'est de ce soir! Lohan continue pour notre plus grand bonheur dans la valse des progrès...pourvu que ça dure!!!Le voici qui s'essaie à se mettre debout tout seul sans appuis!!!et sur trampoline svp!!pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué!!!!???ahlàlà..je vous jure...
Bon, evidement, la batterie n'étant jamais chargée quand il faut, maman a tout de même réussi à filmer en catastrophe (ze vous laisse imaziner la scène..)un bout de mes exploits, mais la fatigue commençait à se faire sentir...Il tient moins longtemps...
"Hey les filles!!v'z avez vu?z'ai pas que des gros bras!!z'ai aussi des abdos!!"

1er bilan et 2ème programme de la méthode ADA

2009-11-06T14:41:00.001-08:00

Nous voilà de retour de Fonsorbes, accueillis par l'association Dominique, pour le 1er bilan de Lohan avec l'équipe "ADA", Pedro et Maïté...
C'est toujours avec autant de conviction et de bonheur que nous retrouvons tout ce petit monde...
http://www.institutosada.com/fr/index.html

Bilan du 1er programme très positif...tous les exercices étant maitrisés et acquis, le 2ème programme, intègre le tri et un travail sur la précision et la gestion de pression de l'index, et toujours, l'encouragement au langage et la lecture...avec toujours comme objectif la préparation à l'école.

Nouveaux exercices dans le programme moteur, avec un travail sur les réflexes, la coordination, l'équilibre...

Chapeau Lohan pour ton envie de faire, ton épanouissement, tes progrès, ta curiosité et ton attention, qui nous encourage toujours autant dans cette voie!

Halloween...

2009-11-04T11:20:00.000-08:00

Voilà..finies les vacances...alors, pour prolonger un tout petit peu..voici nos garçons avant la chasse aux bonbons d'Halloween!!!!accompagnés de la jolie Camille...

Debout!

2009-10-30T06:45:00.000-07:00

Salut la compagnie!
Alors, maintenant que mon 4 pattes est bien acquis et surtout bien maitrisé, je m'attèle doucement, mais surement à la marche depuis environ un mois. Mais, moi, je suis pas fou!je ne pmarche pas car je préfère commencer à maitriser mes futures chutes!!!Toujours devant un miroir!je me sens moins seul! Voici donc une vidéo de mes "amortis"! Vous noterez mon courage lorsque je me cogne le nez...même pas mal! et surtout...même pas peur!!

Tu vois Lona? on peut se lancer!!lol!"ze te protèzerais!"
Mercis à Marie, maman de Pierre et Jean (joyeux anniversaire!!au passage) pour son idée du cerceau!

Le langage des signes...

2009-10-30T06:07:00.000-07:00

Nous avons longtemps hésité à introduire les signes dans la vie de Lohan...Après réflexion, lectures et sur les conseils de l'institut de recherche sur la trisomie 21 de Jérôme Lejeune, nous nous lançons donc dans le "français signé"...
Mes premiers signes apparus sont, "encore" "dodo" et pour ceux qui me connaissent bien.."mmmmh c'est bon"!
Pour ceux qui doutent, qui se questionnent, ou qui tout simplement veulent comprendre...
Voici 2 extraits de sites, et dont voici le lien:
"Afin de favoriser la communication et pour pallier le retard de langage et de parole, on pourra utiliser des supports tels que, par exemple, le Français signé (langue des signes française très simplifiée) à condition que ces signes soient appris par l’ensemble des acteurs intervenant autour de l’enfant. Ces signes seront spontanément abandonnés par l’enfant lors de l’acquisition des mots".
http://www.integrascol.fr/fichemaladie.php?id=16

Certains parents craignent que l’apprentissage du langage gestuel décourage les enfants d’utiliser la langue verbale. La recherche a montré que les enfants qui ont appris le langage gestuel diminuent leur usage de gestes et de signes spontanément à mesure qu’ils développent la capacité à parler clairement et à être compris par d’autres. La signature ne ralentit pas l’enfant quand il apprend à parler. Il les motive pour pratiquer de nouvelles façons plus efficaces pour communiquer parce que les autres les comprennent plus rapidement.
http://parlonspsy.20minutes-blogs.fr/archive/2009/05/03/langue-des-signes-et-handicap-mental.html

A noter que la nouvelle orthophoniste de Lohan va partir en formation Makaton (voir le site dans la rubrique "mes liens")

Mercis à Charlotte et Lina, petit modèle, qui nous ont encouragé!

2009-10-03T06:12:00.000-07:00

Désolée pour la mise en page qui laisse un peu à désirer, mais c'est la galère...J'essaierais d'arranger ça plus tard...

Le soouuuuffffle.......

2009-10-03T05:23:00.001-07:00

Maman avait déjà évoqué l'importance de stimuler toute la sphère bucco linguale, pour la prise de conscience et la tonicité (joues, praxies, langue, palais...). Depuis bébé, nous avions donc commencé à la maison, par de nombreux massages du visage à l'aide des brosses "z-vibes", disponibles chez Hop toy's entres autres, et caoutchouc pour la mastication.
Aujourd'hui, maman voudrait parler du souffle... En effet, ni évoqué ni utilisé par mes praticiens, celui ci est pourtant primordial pour la future mise en place du langage, et au développement de la cage thoracique...
Ainsi donc, petit à petit, mes parents ont décidé de me faire travailler le souffle, avec un sifflet, par la bouche, mais aussi le souffle par le nez! une narine après l'autre...Au début, plutôt flippant le son! "beh oui z'étais bébé! et puis, ça m'a trop poilé!"

Puis, à l'approche de mes deux ans, papa et maman se sont mis en tête que je devais savoir souffler mes deux bougies! objectif atteint! et toujours aussi poilant!

Enfin, dernier truc en date, les bulles!!!!!! : le top du top!!!visez un peu!

Si, les copains, vous avez d'autres trucs aussi rigolo, je suis preneur!

Voili voilou! bises à tous!

La rentrée de Lohan!!!!

2009-09-23T07:44:00.000-07:00

Fini donc le repos des braves...Lohan aussi a droit à sa rentrée!!!Entre 2 cocoonings chez nounou, il va une fois par semaine chez sa kiné le lundi soir, sa nouvelle orthophoniste le mercredi matin (qui pour la petite histoire va partir en Novembre en formation Makaton), et psychomotricité le jeudi matin.

Voici en images, une séance de kiné....et plus bas, une séance d'orthophonie...

On profite au passage de souhaiter un Joyeux anniversaire à Lina!!!!et de "grooos bizouxxxxxxxx" et "ayé!!z'ai soufflé mes 2 bouzies en famille!!l'entrainement à payé!mdr!

La rentrée de Mathys!

2009-09-09T08:25:00.000-07:00

Et voilà, après des vacances d'été bien remplies, avec un remerciement particulier à mamie, Sophie, Laeti, et princesse, voici donc l'heure de reprendre le chemin de l'école, en CE1 s'il vous plait, pour Mathys!...Nous te souhaitons donc une excellente année scolaire mon amour, et nous ne doutons pas que cette année encore, tu sauras nous rendre toujours aussi fiers....!Elle commence par ailleurs, avec 2 évaluations excellentes!bravo!

Nous souhaitons également autant de bonnes choses aux cousins/ines, et aux copains/ines pour leurs années scolaires respectives!!!

2 ans pour Lohan!!

2009-08-19T12:12:00.000-07:00

Mardi 18 Août 2009!!!Joyeux Anniversaire Lohan!!!!

Alors!!auzourd'hui, z'ai 2 ans on m'a dit!!

Mouais, l'histoire commence quand même avec avec mon air plutôt...septique....j'affiche donc une attitude décontract, ze me permet même mon pied sur la table que personne ne vient m'ôter....Signe qu'alors là!!c'est carrément la fête!!!!Et puis...tout s'accélère...mon frère s'azite (pour ne pas dire se surexite!), les paparazzis se mettent en action, maman déboule avec un gateau (chocolat pomme svp!) et 2 bougies plantées comme un i dessus! et les voilà qu'ils se mettent tous à chanter une chanson plutôt sympa d'ailleurs, et qui me donne envie de bouger mon corps! ze le fais donc...

Et là, ze pize tout! voilà pourquoi on m'entrainait à souffler une bouzie depuis un mois!! Ze m'efforce à la tâche, mais les bouzies se consument vite! mon frérot doit m'aider sous les yeux désapprobateur de cousin n°4 Alexandre! qui ne comprend pas pourquoi on doit me souffler mes bouzies à moi!!!mdr!!!

Puis ça s'arrête pas là! on me donne un cadeau rien que pour môôa!!!

Et enfin...plaisir suprême...Le gâââteau....dans mon estomac!

Et v'savez pas quoi encore?on va remettre ça, encore et encore!!!cooooll!!

Z'ai bien retenu cette fête!!!zoyeux anniversaire à môôôa!!!!!!!!!!!!!!!!

Une sacré visite!!!

2009-08-19T06:12:00.000-07:00

" Hey oh la compagnie!! 2 canons à la maison!!!et troooop zentilles en plus!"
Charlotte, Hervé et leur 2 beautés, ont fait une escale chez nous le temps d'un week end!!

Evidement, inutile de vous dire que cette photo a été une vraie galère!!avoir les 4, face à l'objectif avec un "sourire colgate", mission impossible!!Charlotte, tu dis mieux? Par contre sourire colgate réussi pour les grands! grâce à Mathys!

Chaleur du Sud oblige : piscine!!

"Bon, pas moyen de rezter seuls tranquille une minute!!c'est pire que les caméras de l'île de la tentation ici!!" mdr!

Bain de minuit pour les grands...

"la rançon de la gloire!!!c'est que....z'ai été un vrai zentlmen môôôa!!!ze lui ai prêter tous mes zouets!"

"Pouh!!sacré Lina!!m'en voilà tout retourné et...ravi!! Pourvu que Lona, Hector et cie...voient pas ça!!" mdr!

Merci donc pour la visite!!c'était super sympa! tout le monde a bien accroché!!grands, comme les petits!!petit blâme pour Hervé qui n' a pas fait le ménage comme convenu!!lol. Bisous à bientôt!!

Dur dur les vacances...

2009-07-22T05:16:00.000-07:00

Voici quelques photos pour témoigner du "trop dur la vie" des garçons!

Oh lala mais quel pied les vacances!!!

Lohan a testé pour vous : le seau! mdr : "Le seau? z'adooore! multifonction! : chapeau, micro, contenant...!!excellent rapport qualité/prix!lol!"

Ci dessous, vous pouvez observer l'effort de Mathys, pour son adoré petit frère "Trop sympa mon franzin de m'avoir accompagné sur le manèze et de m'avoir décrocher le ponpon!!" Blasé Mathys?mdr!!

Bonnes vacances!!

2009-07-08T00:54:00.000-07:00

Ouahouuuuuuuuuuuuuuuu! c'est les vacances!!!!!!

Opération "bo gossss!" Ze compte bien les faire toutes tombées comme des mouches les filles môôa!!!

"Allez grouuuuiiiiilles Mathys! "z'en-peut-plus"!!!"

Enfin!! Quel pied!!!!

Bonnes vacances à tous et toutes!!!!!!!!!!!!!

Mathys...

2009-07-02T10:38:00.001-07:00

Fin d'une année scolaire et sportive brillante pour Mathys! Diplôme du 200m nage libre en poche, Mathys passe haut la main à la rentrée prochaine, en CE1, avec des résultats plus que excellents! Nous sommes toujours aussi fiers et ébahis par ta force et ton courage!!BRA-VO mon amour!!!

Evidement, un Lohan jamais bien loin de son frère adoré et toujours de la partie!!

Méthode ADA : 3 semaines après...

2009-06-21T12:29:00.003-07:00

Seulement 3 semaines après la mise en route de la méthode ADA pratiquée quotidiennement, les effets positifs se font ressentir! Autant dans son programme moteur, qu'intellectuel, nous trouvons un Lohan attentif, très coopératif et...ravi qu'on s'occupe de lui! Elle est un super travail en amont pour sa future rentrée à l'école (septembre 2010), de par la concentration, la future mise en place de l'écriture, (tenue d'un stylo grâce à la pince), respecter des règles et consignes...
Nous notons donc depuis, la présence du 4 pattes, l'usage de la pince (pouce index, si difficille pour un enfant touché par la T21) quasi systématique maintenant dans sa vie quotidienne, un dos qui gagne en tonicité et équilibre...et surtout une joie de vivre intacte qui nous encourage à poursuivre dans cette voie! Bref de bons moments partagés à 4!

"Et pour toi mon pot' Hector? ça se passe bien?"

Enfin, je viens de terminer le livre de Nicole Lacroix "sa place est dans la vie" dont son fils, Pierre, T21, à force de courage et de travail, a obtenu son BEPC et est en classe de seconde professionnelle...Je ne sais pas si nous aurons autant de force que cette famille, face aux administrations, aux discours stériles de certains, mais ce livre résume parfaitement le combat qui est le notre aujourd'hui, et grâce auquel on ose croire...apporter un niveau de réflexion plus grand que celui prédit par "certains" médecins face à la trisomie (bien au delà du CP) et un esprit critique à Lohan, clefs des portes de la dignité...voilà de quoi laisser bien songeur...

"Et si le regard porté sur ces enfants à l'intelligence blessée s'élargissait...Si l'on voyait en chacun d'eux un adulte en devenir...Poser un regard sain et positif sur son avenir, voir en lui qu'il est porteur de tous les possibles, et ne plus lui imposer les limites culturellement admises, ne plus lui imposer les images qui nous viennent naturellement quand nous sommes face à lui, ne plus penser : "il ne va pas comprendre" Lui offrir une présomption de capacité. Ce regard différent, se rejoue tous les jours. " Nicole Lacroix

Le 4 pattes!

2009-06-13T03:56:00.000-07:00

Ayé! c'est dans la boîte! depuis cette semaine, Lohan s'essait au 4 pattes!Nouveaux horizons en vue!

Hého!! c'est bientôt l'été!!!

2009-06-07T12:15:00.001-07:00

Chemise ouverte, chaîne en or qui brille!!ça va être bientôt l'heure de sortir les pec's et abdos!! De retour notre piscine! En tout cas moi, z'en peux plus d'attendre!!!!!

Leçons en tout genre...

2009-05-27T04:49:00.001-07:00

Leçon très studieuse de maths! pour les uns....

Leçon un peu plus légère de conduite pour les autres! vous noterez que Lohan se réserve toujours le droit des grandes théories et...des chants!!mdr!

La méthode ADA

2009-05-21T01:14:00.000-07:00

Lohan va désormais bénéficer d'une méthode de stimualtions multisensorielle de l'institut ADA, (basé un mois/deux en France, à l'association Dominique sur Toulouse). Il s'agit d'un programme personnalisé pour Lohan, à faire quotidiennement à al maison. Il regroupe des exercices physiques (réflexes, coordination, vestibulaire...) et intellectuels (aptitude manuelle, langage, compréhension, tarvail des praxies...), à réajuster tous les 6 mois, avant si besoin.

"En cas de problème neurologique, la stimulation et les réponses ne se réalisent pas de manière correcte et peuvent altérer le développement de différentes fonctions. Logiquement, cela entraîne des perturbations dans le développement du cerveau et par conséquence dans l´acquisition des apprentissages nécessaires.
La présence de cette stimulation peut mettre en route le phénomène de la « plasticité du cerveau ». Cette plasticité permet de modifier la structure d´ une partie du cerveau non lésée qui peut assumer totalement ou partiellement la fonction d´une partie proche gravement lésée.
Nous considérons que cette stimulation s´effectue à travers toutes les voies sensorielles, avec une fréquence suffisante et d´une manière quotidienne. Cette stimulation est nécessaire pour atteindre le meilleur potentiel de chaque enfant dans tous les domaines de son développement. Tout ceci est le résultat de nos formations, recherches et expériences". Pedro et Maïté.

Pour ceux qui veulent en savoir un peu plus:

http://dominique31.free.fr/accueil/accueil.htm

Par ailleurs, l'excellente latéralisation d'un ramper et d'un 4 pattes aident pour les futurs apprentissages et acquisitions, puisque cela fait travailler les 2 hémisphères du cerveau. Ainsi, nous n'anticipons plus Lohan vers la marche...

Un gros bisous à notre nouveau pote Hector qui va suivre lui aussi ce programme! et bonne continuation à lui et sa famille!

Ainsi qu'à Marius, qui suit un programme similaire avec l'équipe "Devenir".

Pour finir, un grand merci à Soso! et à princesse (la grande)!!

Une princesse à la maison!!!

2009-05-12T13:18:00.000-07:00

Alors là les gars!! v'z allez être trooooooooooooppp jaloux!! Voici Alyssa!!! Plutôt jolie hein??

En plus, tout commence plutôt bien avec, tels "La belle et le clochard", heu...oups, plutôt..."Cendrillon et son prince" : un super diner romantique avec elle!!

Bon, mais, m'a fallu ruser, car...pas commode le père Rudy!! (le costaud à côté de papounet!)...Donc, un coup de sourire par ci, calin par là, ze te caresse la barbichette, et hop, dans la poche le papa!! nan méoh!!on est casanova, ou pas!

Mais... C'était sans compter le Don Juan de ses dames...dur dur de lutter contre mon cher frérot qui nous l'a joué, romantique au bord de la cascade...

Et en plus, vous savez pas quoi???ils ont donné tout le pain aux trucs en plume! les canards! Alors, là! z'ai vu rouge! z'ai rien compris!! ze m'en rappelerais de ceux là!! C'est que, ze l'aime moi aussi le pain!!

Vous noterez notre chienne Nelka, qui coule une retraite plutôt sportive!! (12 ans en Juillet! elle est en forme hein?)

Bilan du week end : un pur bonheur de vous avoir revu!! Maman a pu jouer à la poupée "grandeur nature", pendant que les papas sortaient l'apéro devant le barbec!!mdr! Merci donc, pour votre visite, gros bisous à Laeti, et...à très bientôt!!!

Notre pot' Marius!!!

2009-05-04T12:56:00.000-07:00

Coucou! Ze voudrais que vous fassiez un peu plus connaissance avec mon pote Marius! C'est aussi un enfant "exceptionnel" comme moi!! (beh c'est papa et maman qui le disent, et z'avoue que ze nous trouve pas trop mal non plus...) Bon, bref ze m'égare! Ze disais donc, Marius, c'est un chouet copain qui gagne à être connu! son souci à lui, s'appelle le "syndrome d'Angelman"...Ze laisse la parole à maman...
Retenez "Ange"...et vous aurez tout compris...
Ce syndrome, est une maladie génétique orpheline méconnue encore....Nous ne savons que trop bien, en tant que parents d'enfants "différents", combien il est dur d'entendre les médecins, frappés par l'ignorance, condamner nos enfants lors du couperet du diagnostic, à une vie insipide, désuète, et dépouvue de toute autonomie...
C'est pour cela, que ses parents ont décidé de monter l'association "Marius mon ange", pour faire connaitre ce syndrome...avoir accès aux meilleurs soins pour Marius, pour donner espoir aux nouvelles familles touchées par le handicap...parce que "l'union fait la force"...
C'est en cela que nous souhaitons les soutenir, dans notre même combat, pour l'acceptation de la différence...Car l'ignorance, la sectorisation, l'exclusion et j'en passe tant d'autres...nous sont insupportables pour nous, parents, frères, soeurs, proches, amis...
Enfin, Fabienne, Damien et Cyprien, vous êtes une mine d'or pour votre petit Marius qui a eu beaucoup de chance de vous avoir. Une mine d'or pour nous aussi, pour notre soutien mutuel...Bref, on "vous kiffe"!
Nous sommes ravis de devenir adhérents de votre association!...et fiers, surtout, d'avoir à la faire connaitre...Longue vie à celle ci!
Nous vous invitons donc à visiter le site de "Marius mon ange" en cours de construction...

http://www.everyoneweb.fr/mariusmonange/

LE! livre...

2009-04-27T14:17:00.000-07:00

Parents, professionnels...à avoir absolument dans votre bibliothèque!!

Il aborde de manière concrète et pragmatique tous les aspects de la prise en charge d'un patient atteint de trisomie ou d'un handicap génétique associé. Avec, un suivi médical étape par étape et des conseils validés, c'est L'OUTIL indispensable et à jour!

L'auteur, Monique Cuilleret, a particulièrement développé tous les aspects pratiques de l'aide à apporter à la personne atteinte de trisomie pour améliorer sa qualité de vie ainsi que des réponses précises aux questions que nous nous posons, nous, parents tout au long des étapes de la vie de nos bouchons! (prise en charge précoce, scolarisation, développement affectif et sexuel, activités sportives, relations avec les adolescents et la fratrie, formation professionnelle, loisirs, tabac, alcool, liberté de déplacement, permis de conduire, relation avec l'argent, protection juridique, revenus, habitat, vie en couple, contraception, vieillissement...).

Le public : Médecins généralistes et spécialistes. Professionnels directement concernés par la prise en charge quotidienne de la personne atteinte de trisomie : paramédicaux, psychologues, éducateurs, enseignants. Parents.

Il est facile à lire en plus, un vrai régal! une mine d'infos, bref, de l'or quoi!

Alors...MERCI Charlotte!! (maman de Lina!)

P.S: promis, nous n'avons aucunes actions chez eux...ah!mdr!

Les progrès de Lohan...debout tout seul!

2009-04-25T07:51:00.001-07:00

Alors...Essayons de reprendre un peu notre serieux, et faisons un petit point sur l'évolution de Lohan, car voilà longtemps que nous n'en avons fait...

Nous avons dû nous résoudre à changer de kinénésithérapeute depuis maintenant près de 3 semaines, car notre très cher Môôôsieur a fait grève à la première dame qui a accepté de le prendre en charge depuis tout bébé!

La kinésithérapie à l'âge de Lohan est PRIMORDIALE. Elle travaille la préhension, le développement des membres inférieurs, l'acquisition de la marche, hypotonie de la ceinture abdominale, les troubles de la statiques vertébrales, de l'équilibre, la latéralité, les troubles moteurs...Cette aide agira tout le long de sa vie. Pas facile donc, de quitter une personne de confiance, et à qui nous étions liés affectivement, pour une nouvelle prise en charge avec un nouveau praticien.

Après un casting, que vous imaginez ô combien draconien, nous avons trouvé notre nouvelle perle rare. Bon, bon, d'accord je crane un peu, biensûr que les praticiens spécialisés dans le handicap ne coure pas les rues par chez nous!...
Toujours est il que, "l'élu", temporairement, puisqu'il est le remplaçant de la kiné "en titre" présentement en arrêt maternité (ça va vous suivez?), spécialisé en neurologie, a su apprivoiser tout de suite notre petite canaille...
Ainsi, toujours aussi doucement mais sûrement, et surtout, entre 2 poussées dentaires provoquant fièvre, rhino...Lohan poursuit son petit bonhomme de chemin...et nous a fait le plaisir de se mettre debout tout seul!!Curiosité aidant, il s'est hisser pour voir le jeu sympathique auquel semblait jouer son très très cher grand frère bien aimé! impossible à filmer biensûr, puisque, tel spiderman, il frappe toujours quand et là où on ne s'y attend pas!!mdr!!! Sa tenue du dos est beaucoup plus ferme, et droite, et il marche beaucoup plus longtemps!(en le tenant biensûr, que personne ne s'enflamme lol!)...Même chose pour la tenue debout, il tient longtemps et fermement, et se risque (un tout petit peu) à quelques petits pas latéraux (mais pas systématique).

Nous sommes désormais en pleine réflexion sur une prise en charge un peu plus comment dire,...intellectuelle...
Voili voilou...

Mobilisation pour Mathys!

2009-04-20T11:19:00.000-07:00

Il était une fois, 3 drôles de dames, Céline, Marie et Sandra...Moi, Charly, oups, Mathys, je les ai recruté pour une super mission!

Occuper pendant près de 2h30, 15 cousins/copains/copines à moi, complètement surexités en l'occasion de mon 7ème anniversaire!!

Pour cela il faut, une organisation de choc! Un jeu de l'oie grandeur nature avec pour thème Pokémon, dont voici le plateau..., Maxime comme arbitre, et 2 équipes!

Avoir une équipe qui croit qu'elle va gagner c'est mieux!!Hahahaha!!!

Des spectateurs actifs!!lol!

Heu..mais où sont donc les autres parents...?Ah oui!! travaux divers pour les uns, shoppings pour les unes, et siestes avec les cadets pour les autres...bref...Tout le monde a déserté quoi!!mdr!

Et enfin..des supers défis à découvrir!

Evidement, on ne déroge pas aux traditionnels gâteaux d'anniversaire, et à l'avalanche de cadeaux!!(mercis à tous!)

Voilà, mission donc accomplie haut la main par mes drôles de dames! qui ont une pensée toute particulière à celui sans qui cela n'aurait pas été une vraie réussite........Le soleil!! ouf! mdr........

Oh!!! Et où qu'il est Lohan? Quoi qu'il a fait pendant tout ce temps là???? Et bien Môôôôôsieur se fait bichonner par ses drôles de dames à lui....

7 ans pour Mathys!!

2009-04-14T13:29:00.000-07:00

JOYEUX ANNIVERSAIRE Mathys!!!!

Voilà...Mercredi 15 Avril : 7 ans..Pouuhhhh...Ca commence à défiler sèrieusement...

Bon...Allez va...Comme vous insistez...sisi...nous vous faisons une petite rétrospective des premières années de notre vedette, jusqu'à ce jour!! Mais alors...C'est vraiment pour vous!! hihi...

On commence donc à 8 mois, ouf! vive l'arrivée du numérique avec les photos dans l'ordi!

1 An! et à droite, 20 mois

Delphine immortalise sur le vif! les 2 ans de Mathys! Bravo et Mercis!!

3 Ans...4 Ans...

5 Ans...

6 Ans...

Et...les fameux 7ans!

"Te voir grandir et t'épanouir chaque jour est un vrai enchantement, toi, qui illumines nos vies... Comment ne pas être émerveillé, tu nous es si précieux petit trésor...Joyeux anniversaire, et tout pleins de bonnes choses pour ta 7ème année!"

Week end chargé!!...Partie 2 : Touro Parc !

2009-04-09T17:31:00.000-07:00

Nous laissons donc nostalgiquement tous nos nouveaux petits copains, pour une 3ème escale à Romanech Torrens, visiter Touroparc! C'est un zoo qui fait aussi attractions (et attractions aquatiques HS en cette saison).

http://www.touroparc.com/index.php

Nous avons particulièrement aimé l'accueil chaleureux, et la promiscuité des animaux...

Notre dernière étape commence donc à l'hôtel. Pressés sans doute, d'avoir un avant goût du zoo du lendemain, nous nous essayons sur nos très chers rejetons!! mdr!!

Oups! ça fait rire tout le monde sauf le petit dernier!!

Et c'est parti!!

Programme du matin : Visite des 120 espèces du parc! Voici notre sélection ...

"Heu...T'es toujours là p'pa??Ils ont l'air costaud Simba et Bouba quand même..."

Ah! la pause syndycale!

Princesse! le perroquet idéal pour toi!! mdr!

Et enfin, notre coup de coeur! Voici le Tigre blanc du Bengale! Majestueux, juste une vitre qui nous sépare, nous laissant entendre ses grognements! ...Absolument unique et fascinant!!

"Alors! V'z avez vu ce grooooos ssat? cooool non? "

...

2009-04-08T14:19:00.000-07:00

Programme de l'après midi : Manèges à gogo!!!tout le monde se lâche!!!

Coooool, les bouées...

Et vice et versa...

Oui bon, beh alors là, sur la photo à peine floue, lol, vous pouvez deviner Mathys en rouge et moi même (lunettes de soleil), cheveux au vent, même pas peur!!!mdr!

"Heu..non mais ils sont fous les deux!!Moi, ze préfère les épaule de mon grand, fort, beau et costaud de papounet! C'est plus sûr, moins rapide, et...aussi poilant!!"

Ah!! RE-Pause syndicale!

Derniers calins avant de mettre les voiles...Retour au bercail!

Aaaargh!! allez, encore une p'tite dernière pour la route! et pas des moindres à mon humble avis...non?

Week end chargé!!...Partie 1: LA rencontre!

2009-04-07T10:39:00.000-07:00

LE fameux week end commence tout d'abord par une première escale dodo chez Jordan et Lona! Un grand merci pour l'accueil chaleureux et plus que confortable, sans oublier .......l'aligot!!!mmmmhhh...de Céline et Ghislain!

Et nous voilà à nouveau en route, pour une rencontre improbable et hors du commun, riches en émotions simples et vraies, entre enfants exceptionnels (t21 ou pas), et des parents POSITIFS!!!connus sur le net et qui ont pu faire le déplacement.

2ème escale mais où ça donc? dans un lieu splendide et apaisant : En Bourgogne du Sud, ou...plus exactement, à Matour...

Donc, lorsque le virtuel se frotte au réel, cela donne à peu près ceci!

-Une vingtaine de familles ne se connaissant pas...

- Une organisation de choc et sans failles! Merci Virginie et Anthony! Chapeau bas à vous deux. Nous avons particulièrement apprécié le confort et le cadre du gîte, l'ambiance chaleureuse, et le respect du rythme de vie de chaque famille!

- Sacré coktail d'émotions diverses

- Rencontre pour tout le monde!!!

- Des festivités très réussies :

Les anniversaires de Solenn 5 ans, Lona 2 ans et Mathys très bientôt 7 ans

Merci d'avoir gâté Mathys! c'est vrai qu'il n'a rien à la maison!! lol!!

L'animation clown

Devant un public trèèèèèès attentifs, voici le clown accompagné de la téméraire Naomie, la belle Dana, et l'espiègle Naï Naï font le show!!!

Ci après, coooool, ze m'éclate avec le ballon que Rémy a ENFIN (lol) pu récupérer au clown!! Bon d'accord, ze me dois de prézenter mes plus plates z'excuses à papa Ghislain (le grand serieux et costaud derrière moi! mdr!) pour avoir faillit éborgner sa fille Lona, mais qui est reste ma popine à moi!!!

- Des apéros coulant à flot ! C'est bon les gars, soyez pas en panique, pas de photos pour illustrer...Bon, par contre, on a des noms!!haha!! Vu Manu 1 et 2, vu Ghislain, vu Z'olive, vu le papa de Louis!! Allez, à votre décharge, ils étaient bien mérités!!vous assurez trop en coulisse!!Bravo!

- De vrais moments détente!!

Pour finir, ze tiens à vous présenter en exclusivité les nouvelles recrues de mon commando "rangers" ! pas mal hein?? Ze les ai formé moi même!!! Nan méoh!! ze suis du Sud, mais ze perds pas le Nord moi!!! mdr!

Bisous et merci à tout le monde!

Déjà la fin du premier trimestre 2009...

2009-03-31T01:33:00.000-07:00

Diplôme du 100m nage libre pour notre grand!! Bravo mon trésor!!

La L-THYROXINE fait son entrée...

2009-03-15T06:41:00.000-07:00

Comme annoncé dans le précédent message "L'institut Lejeune", Lohan est en hypotyroidie (activité insuffisante de la glande thyroïde), chose fréquente chez les enfants atteint de trisomie 21. Jusqu'alors, Lohan n'était pas traité par l'endocrinologue de l'hopital de Toulouse, car même si sa TSH est trop élevé, sa T4 est en terrain normal...(vous suivez?lol)...
Cependant, sur les conseils de l'institut spécialisé en Trisomie 21 qui est rentré en contact avec Toulouse, Lohan est désormais traité (2 gouttes par jour) faible dosage pour commencer...
Il faut savoir que la thyroïde régule beaucoup de chose et peut être la cause notament d'obésité, coup de fatigue, effet sur la croisssance, action sur le cerveau, humeur, comportement...
Pour ma part, je trouvais Lohan particulièrement fatigué en ce moment, avec de nombreux coup de pompe, et une réelle baisse de régime...
Parallèlement à la mise en route de ce traitement, qui se voudra très certainement à vie, un bilan sanguin de contrôle sera à faire dans un mois, ainsi qu'une échographie thyroidienne.

Affaire à suivre donc...

Espiègleries et autres coquineries.....

2009-03-01T11:21:00.000-08:00

"Avis! avis!" : l'heure est aux bétises!! laissant bien loin derrière le temps du couperet qui tombe, l'annonce de ma trisomie 21 suivi de : "stimulez moi, z'aurais pas le réflexe de tendre mes bras vers mes zouets..."

Voici en exclusivité pour vous, 2/3 astuces pour les copains qui veulent zuste "rigoler un peu" agrémentées d'exemples et de photos!
Alors, leçon n°1 : "choisir sa victime" !
leçon n°2 "toujours faire ses coups en douce!!"
leçon n°3 "avoir l'oeil, et les oreilles qui trainent partout"
leçon n°4 "avoir les gens par surprises"

Cela donne en gros ceci : ze commence par vouloir faire zouer ma môôman chérie à la pêche au canard! une pièce de puzzle dans un seau à serpillère font parfaitement l'affaire! (ah! plein d'eau bien entendu, sinon c'est moins rigolo!).
Ensuite, grâce à mon oeil de lynx et ma performance "ranger", ze me dépêsse de m'engouffrer dans la chambre de mon bien aimé grand frère, qui a, cooool... oublier de la fermer à clef !!! le voici ci-dessous en train d'essayer de limiter les dégâts sur ses playmobils!
Ze me plaît aussi à savoir qu'il manque de "se taper la honte" à l'école en récupérant la très chère et non moins célèbre "Sophie la girafe" dans son cartable!!

Ci-dessous, (ze n'ai peut être pas un nom de peintre comme mon grand frère moooâ) mais ze compte bien développer mon talent d'artiste!!ze vous présente donc en avant première, ma première expression libre corporelle!! (sur le visage, et au feutre c'est plus mieux!!)

Malheur! z'allais oublier de vous dire la leçon n°5 pourtant essentielle!! : "enrober le tout d'un joli sourire!" (cf. photo de mon oeuvre d'art)

Bon, z'espère que ces quelques idées pourront aider les copains copines en mal d'inspiration...Allez, @+ pour la suite de mes missions! ma prochaine cible : mon très très méfiant papounet à môôa!!!

Voili voilou, différent moi? .... pas si sûr...

Quand ze serais grand, ze serais : cow boy!!

2009-03-01T11:15:00.000-08:00

Fort de ma petite gauffre au Nutella, oui bon, beh, ze sais que c'est pas bon pour ma ligne, mais c'est que, non méoh!! tout le monde se dandinaient devant moi avec sa gauffre Nutella!! z'en veux moi aussi!)
Me voici donc en train de m'entraîner pour zouer au cowboy avec mon petit copain du net "Martin"!!!

Nos petites forces tranquilles....nos trésors...

2009-02-22T04:06:00.000-08:00

L'institut Lejeune

2009-02-15T02:52:00.000-08:00

Nous avons donc profité de notre séjour pour présenter Lohan à L'institut Lejeune, au Docteur J. Toulas, et acheté ce livre :

"Guide à l'usage des familles et leur entourage" édition Bach

Difficille de résumer 2h30 d'entretien!!oui bon ok, on a été "un peu" bavard...mais bon, à se déplacer...lol!

Je vais donc m'appuyer sur le compte rendu reçu par courrier...

Développement de Lohan : ce petit garçon gazouille beaucoup, papa, maman, ba, sourit, aime se regarder dans une glace (mdr!), fait les marionnettes, le moulin, bravo, des caresses, au revoir avec la main, tape dans la main. Porte peu à la bouche, jette tout ce qui est à sa portée, mais donne les choses. Attrappe à pleine main, ne fait pas encore la pince.

S'asseoit seul et tient assis depuis qu'il a 9 mois.

Lorsqu'il veut se déplacer, rampe à toute vitesse, touche à tout (re-mdr!!)

Hyper laxité généralisée.

Alimentaire : diversification à la cuillère sans problème, accepte les grumeaux, mange du pain sans s'étrangler, pas de fausse route. N'accepte pas d'eau, ce qui est fréquent chez ses petits enfants...Ne pas désespérer et trouver une technique. Transit normal.

Sommeil de bonne qualité.

Bilan : sur le plan médical, une radio des hanches systématique chez ces petits enfants est proposée malgré l'absence d'antécédents familiaux.

Au prochain bilan sanguin, prélever le ferritine, car il existe fréquement chez eux des carences martiales.

Si le bilan thyroïdien montre une TSH encore un peu élevée au dessus de 5, du fait du léger infléchissement de la courbe de taille, le doc Toulas serait tenté d'introduire un traitement par L-THYROXINE, en corrélation avec les médecins de Toulouse qui suivent Lohan.

Quant à la prise en charge de Lohan, ce qui a été mis en place semble tout à fait bien, source de progrès pour ce petit garçon. Voir, avec le kinésithérapeute, comment un peu mieux muscler le dos de Lohan (cyphose dorsale persistante), qui l'empêche de tenir son tronc dans l'axe. Et voir avec l'orthophniste pour l'aider à se familiariser avec la boisson.

Pour rappel, Lohan voit une fois par semaine, psychomotricité le mardi, orthophoniste le mercredi, et kiné le vendredi.

Par ailleurs, mais ne figure pas sur le compte rendu, il nous a été proposé de l'acide folique, non reconnu, mais dont le protocole a été ouvert depuis 7 ans. Traitement 5jrs/7, efficacité prouvée notament pour les t21 ayant une hyperthyroidie, et agissant notament sur la concentration.

L'institut préconise aussi, en temps et en heure, la méthode Makaton : langage signé, en attendant la mise en place progressive de la parole (en réflexion pour l'instant chez nous...).

Voilà, en écrivant ce résumé d'entretien, nous pensons tout particulièrement aux parents d'enfants soleils, ne pouvant se déplacer sur l'institut Lejeune. Sachant que, chaque enfant évolue à son rythme et d'une manière qui lui est propre, nous espérons que cela pourra vous donner des informations, ou des idées d'axes de travails...

La recherche...

A notre question sur : "où en sommes nous sur la recherche sur la trisomie 21?", les recherches en cours se font sur le médicament qui permettra de neutraliser le 3ème chromosome en trop, cause d'un trop plein d'informations pour nos bouchons...

Je vous mets un extrait du site de la Fondation Jérômr Lejeune :

"Nous trouverons. Il est impossible que nous ne trouvions pas. C’est un effort intellectuel beaucoup moins difficile que d’envoyer un homme sur la lune."(Jérôme Lejeune)

"guérir" pour les personnes trisomiques 21 ?

Pourra-t-on enlever le 3ème chromosome ? Non, mais on pourra peut-être un jour arriver à neutraliser ce 3ème chromosome.

Physiquement, verra-t-on la différence ? On ne sait pas. Mais certaines caractéristiques pourraient être modifiées.

A quel âge pourra-t-on intervenir ?

Le plus tôt possible serait souhaitable. En agissant dès la naissance, on pourra espérer obtenir de bons résultats sur l’intelligence. Les connexions du cerveau terminent de se mettre en place vers 6 ans. Tout ce qui est fait avant cette tranche d’âge est donc particulièrement important. L’avenir sera peut-être d’intervenir par un traitement avant la naissance.

Pourra-t-on intervenir pour les adultes ?

On peut le penser car les médecins et les cliniciens peuvent déjà limiter l’impact de certaines complications apparaissant avec l’âge. Ce qui relève de l’organisation du cerveau est très difficile à traiter mais ce qui est fonctionnel, ce qui concerne la biochimie du cerveau, doit pouvoir être amélioré quel que soit l’âge.

Comment sait-on que l’on pourra guérir ?

Une partie des anomalies biologiques identifiées provoquées par la trisomie 21 concerne des réactions qui devraient être accessibles à des médicaments. Il faut donc trouver quel médicament fera de l’effet sur les réactions perturbées.

Retrouvailles!!

2009-02-15T02:51:00.000-08:00

C'est, avec une dent en moins pour Mathys (et oui, encore!), et une en plus pour Lohan (et oui, toujours encore!) , que nous rentrons de notre séjour...

Voilà donc enfin nos chères petites têtes blondes réunies!

Merci pour votre accueil!!Bisous à vous 4!

A nous Paris!!!

2009-02-07T02:00:00.000-08:00

Pour nos vacances, nous partons demain pendant une semaine (avec ou sans dents, mdr!), en avion, à l'assaut de la capitale!!
Au programme :
1) Faire enfin connaissance avec notre petite princesse Diane (cousine n°5)

2) Bichonner son "grand" frère Alexandre!!!!(cousin n°4)

3) Essayer de ne pas "s'oublier" nous, adultes, parmis toutes ces ouailles!

4) Nous profiterons de ce voyage pour emener Lohan à l'institut Jérôme Lejeune, centre de recherche, référence en trisomie 21 (mardi 10 Fév à 10h, pour ceux et celles qui veulent penser à nous). Cf. lien dans "mes sites"

5)Tout pleins d'autres bonnes choses!!!...

Sur ce, bonnes vacances à tout le monde !!!! (oups, pour ceux qui le sont!!)

P.S pour princesse (la grande) : je suis sûre que tu vas tout "déchirer"!!

Toujours histoire de dents..."Sourire Colgate pour Mathys"

2009-02-04T03:53:00.001-08:00

Pendant que chez les uns ça pousse, chez les autres ça tombe!!

Alors donc!!!je recommence!!!
Et une, et deux, et trois!

Hormis le bleu de ses yeux, Mathys vous montre qu'il VEUT, se la jouer "Popeye"!!

En effet, ce n'est plus 2, mais 3 dents qui sont tombées! C'est celle du haut, comme Lohan!!mdr!!

Ce qui ne nous aura PAS value une bonne rhino et de bonnes nuits bien agitées! (ouf!)

Dessin animé...

2009-01-26T09:54:00.000-08:00

Merci à Caroline pour cette trouvaille!!!
Pour tous les enfants qui ont un petit frère ou une petite soeur pas comme les autres...

http://arist.asso.fr/petitfrere/

Et, une, et deux, et trois!!

2009-01-26T09:40:00.000-08:00

Hormis le bleu de ses yeux, Lohan vous montre qu'il ne va plus se la jouer "Popeye" pour très longtemps!!"sisi!!"

En effet, ce n'est plus une, mais 2 dents qui pointent en haut!! Ce qui lui aura valu une bonne rhino et de bonnes nuits, bien agitées comme on les aime!!grrrh!

Voeux...

2009-01-04T02:35:00.001-08:00

Lona et Jordan

2009-01-03T16:57:00.001-08:00

On continue nos vacances par la visite de Lona et Jordan!!

Notre petit séducteur en herbe en action!!mdr!
Merci pour la visite!!bisous!

Marius et Cyprien et la méthode Padovan...

2009-01-03T16:36:00.001-08:00

On continue les vacances avec Marius et Cyprien! Grace à Fabienne, maman d'un enfant exceptionnel, j'apprends la méthode Padovan (voir lien dans la rubrique "mes sites"!!Milles mercis!!Bon, j'avoue, on a quelque peu fleimardé avec Lohan pendant les vacances, mais, promis, on s'y remet! bisous à vous 4!!

Vous êtes trop beaux et trop forts les loulous!!les regards ne peuvent que changer avec vous comme ambassadeurs!!

Noël 2008 sous la neige!!enfin!

2009-01-03T14:49:00.000-08:00

Coucou tout le monde!!Alors, je remets le blog à jour!! en attendant de faire le message pour la bonne année!!patience..
On commence donc par Noël...
Comme je disais, Noël sous la neige! Bon, d'accord, à peine le temps d'une photo...mais quand même ça fait zizir!!!

Evidement, le sapin croulait sous les cadeaux, et il serait même indécent de montrer la photo!!C'est à chaque fois pareil, on se promet tous les ans de ne pas recommencer, et...Pour n'en citer que quelques uns mais pas des moindres...la wii tant attendue était là! les pokémons, le trot' pilote, un petit trempoline, des balles multi sensorielles, un micro à écho, le tipee balles de Tomy (par parrain)...

Mais, nos trésors, vous le méritez tellement!!

Mathys, pour ta gentillesse, ton immense preuve de maturité pour ton âge, ta patience, et sans oublier tes évaluations excellentes à l'école!!!

Lohan, pour nous avoir montré la vraie valeur de la vie! ton courage, ta naïveté, et un enrichissement indescriptible, que seul les parents d'enfants exceptionnels peuvent comprendre...

Noël festif avec les cousins!!

Hé ho!! c'est bientôt Noël!!!

2008-12-22T11:09:00.000-08:00

Voilà!!On y'est!!c'est les vacances!!!!

Mathys a chaussé pour la première fois des patins à glace et s'en est plutôt bien sorti!!

Quant à Lohan, il "chausse" rien que pour vous, le bonnet de Noël, en espérant que "le Père Noël m'apporte plus vite mes zouzous...car z'ai été très saze moi!!"

Alors, bonnes vacances et bonnes fêtes à tous!!

Ah lala les hommes!!

2008-12-14T05:18:00.000-08:00

Pendant que les uns s'efforcent d'obtenir leur diplôme de natation (75m avec succès!) Bravo Mathys!

Les autres préfèrent les mères noël! mort de rire! et découvrir la première tournée de cadeaux...

"Heu...Ah bon? le Père Noël? Ah non ze sais pas, ze l'ai pas vu...Par contre, z'ai bien vu ses sarmantes copines qui m'ont fait pleins de zourires et qui m'ont trouvé : "oh! il est trop mimi"..."

Quant à Mathys, 6 ans qui ne croit plus au Père Noël : "hors de question que j'aille me taper la honte pour la photo!!"

Ah bravo les garçons!!ça promet!! Comme je disais donc : "ah làlà les hommes!!"

1ère dent!!!!

2008-12-11T11:15:00.000-08:00

Voilà, ça y'est!!!!on y croyait tellement plus que c'est nounou qui nous l'a faite remarquer : Lohan met donc sa première dent!!!Enfin!!!On la voit pointer en bas, devant à sa droite!! En tout cas, celle là, on la prend en photo dès qu'on peut!! MDR!
En tout cas merci nounou!!!nous n'en doutions pas, mais vous confirmez bien que vous êtes très attentive et très attentionnée envers notre petit Lohan!!!Alors, on en profite pour vous renouveler une fois de plus, toute notre gratitude...

On ne l'arrête plus!!!Lohan s'assoit tout seul!

2008-11-30T09:25:00.000-08:00

Voilà, c'est tout chaud de ce soir!!!Lohan se met assis tout seul!!
Dur dur de le filmer, dès qu'on le couche il se relève aussitôt, alors ça va vite!!Vous noterez par ailleurs, qu'il commence à mettre son "petit caractère"!!mdr! On reste bien evidement, toujours aussi fier de lui!!N'est il pas trop fort et bien courageux??

Trop trop dur la vie...

2008-11-30T05:28:00.000-08:00

Alors, la maman indigne que je suis ne résiste pas à l'envie de vous faire partager cette vidéo...Il me fait complètement craquer quand il pleure, je le trouve trop gnon!!pas vous? C'est que, tous ces progrès, ça fatigue!

Les progrès de Lohan...

2008-11-23T04:45:00.000-08:00

Tout doucement, mais sûrement, Lohan continue son petit bonhomme de chemin...Il sait dire "papa" "maman" "ba"(pour ballon) et "aba" joint à sa main levée pour aurevoir ??.
Aucune difficulté sur le point de vue alimentaire, il mange tout, et a une bonne déglutition. Il n'a toujours pas de dents, mais nous incluons déjà des morceaux dans ses repas, pour l'habituer.
Au niveau moteur, il maîtrise très bien sa tenue assise, et passe maintenant au sol sans difficultés, pour partir à l'aventure...Nous continuons de travailler en parallèle la station debout, et la marche,(ce n'est pas pour demain) ainsi que son équilibre.
Il aime jouer au ballon, les balles, la musique, se regarder dans le miroir, et adore...son frère et sa chambre!!!
Il n'aime pas quand les copains chez nounou lui tire les cheveux, alors il fait pareil!!! et qu'on lui pique son pain, gâteau ou jouet de ses mains!!!mdr!
Le voici donc en véritable "petit ranger" filmé hier soir chez les copains!! :

Chez Corentin et Margaux!!!

2008-11-23T03:58:00.000-08:00

Mercis à vous tous!!!!!Gros bisous!!!

Et bienvenue au p'tit dernier : Louis!!!!!T'es trop gnon!!!!

Mon nouveau joujou!!!

2008-11-15T04:36:00.000-08:00

Merci de nous prêter cette balançoire les cousins!!!!Idéal le côté ludique pour faire travailler l'équilibre de Lohan!! En plus de ça, "ze m'éclate"!!!
Vous noterez comme Mathys prend son rôle très au sèrieux!! mdr!!

2ème visite à Montpellier pour Lohan

2008-10-30T11:58:00.000-07:00

Alors, nous voilà partis de bon matin à Montpellier pour un nouveau rendez vous avec le spécialiste en trisomie 21. Mais cette fois ci hélas, pas de plage!! Mais plutôt bonnet et doudounne de sortie!!

Difficile de retranscrire 3/4 d'heure d'entretien...Il nous encourage à poursuivre les prise en charges hebdomadaire, en continuant d'axer le travail sur son hypotonie axiale (en station assise, et le laisser explorer à même le sol). Lohan a une excellente communication, ce qui est très rassurant quant à ses futurs apprentissages. Bilan toujours aussi positif, et nous sommes donc très fier de ce bouchon qui nous en met continuellement plein la vue!

Pour finir, nous offrons des bisous et pensées toutes particulières à Alexandre!!et nous ne doutons pas que tu as le même courage que tes cousins!!!

Chez Camille et Simon!

2008-10-26T01:44:00.000-07:00

Merci pour la soirée!!

"Mmmhhh, Camille...Ze me l'adore!!on est love l'un de l'autre...!!"

Je me joins à toi Leïna!!!

2008-10-23T09:52:00.000-07:00

Ta maman avait raison Leïna!!si c'est pas un signe ça!!lol!!

Et "viva España!"

Chapeau Bas Mathys!!!!

2008-10-03T08:05:00.000-07:00

Ainsi va la vie...déroutante, surprenante...Nous avons décidément deux petits garçons qui savent faire parler d'eux!!!!

http/www.bosch-electromenager.com/

Placez le curseur sur "voir le spot Tv"

La diffusion est prévu sur toutes les chaines à partir du 10 Octobre...

Lohan grand orateur!!

2008-09-16T12:52:00.000-07:00

"Moi quand ze serais grand, ze serais Président de la République!!!...Heu, ou comédien??"
Vous noterez que Lohan est imperturbable!!

La rentrée de Mathys

2008-09-07T04:10:00.000-07:00

Mathys rentre cette année en CP!!C'est pas rien ça!!! Avec papa, nous te souhaitons pleins de bonne choses!! Bravo encore et toujours pour l'enfant formidable que tu es mon amour!!

La rentrée de Lohan...

2008-09-07T03:42:00.000-07:00

Séance d'orthophonie. Contrairement aux idées reçues, l'orthophonie ne se limite pas au langage! Il se fait un travail de massage, et de stimulations buccale, aidant à l'apprentissage de la déglutition, d'éveil aux sensations, tonicité, articulation...Ceci, peut commencer dès le plus jeune âge!!!
Nous dénonçons les discours culpabilisateurs de certains docteurs, CAMSP et autres...quand à la surstimulation!! Lohan vous semble t'il complètement traumatisé??? Nous encourageons donc les nouveaux parents de petits soleils, à une prise en charge précoce, qui nous permet, à nous, parents, de ne plus porter à la maison les différentes casquettes d'infirmiers, kiné, ortho et cie, avec toute la pression que cela implique...et pouvoir nous consacrer ainsi à l'essentiel : l'amour!! et être une famille comme les autres!

Voici, donc, en cette nouvelle rentrée, le programme hebdommadaire de prise en charge de Lohan : le mardi : psychomotricité, le mercredi : orthophoniste, et le vendredi : kiné

C'est sûr que cela demande une certaine organisation, mais quel bonheur de voir les progrès de Lohan chaque jour!!

Bonne rentrée à tous les loulous quels qu'ils soient!!

Je tiens de mieux en mieux debout!!!

2008-08-30T11:47:00.001-07:00

Je tiens donc de mieux en mieux debout et ça m'éclate!!!Je me risque même à "esquisser" quelques mouvements de danse!!ah!
Je dis aussi maman, papa, je tends les bras, et je sais faire bravo, les marionnettes, envoyer un bisou (pas trop franchement quand même), coucou, et danser!!non? Mais, mon plus grand talent, cela reste la séduction!!un sourire et elles tombent toutes raides!!non?Alors, les mecs, si vous avez besoin de cours...

1 an pour Lohan!!!

2008-08-23T10:43:00.000-07:00

Le 18 Août, Lohan a fêté ses 1an!!!

Sa joie de vivre quotidienne, ses progrès constant, et...ses joues à croquer!!!laissent bien loin derrière nous son début de parcours chaotique...!

Nous profitons de remercier encore, toute la famille, nos amis et collègues pour avoir fait que, "rien ne change", et un hommage plus particulier à "Nounou Laurence" et sa famille qui ont accueilli Lohan comme personne d'autre n'aurait pu mieux le faire!!!

Enfin, nous n'oublions pas non plus les infos précieuses des mamans du net!!!!

Pour ce qui est de sa santé, toujours suivi par Purpan, il persiste une hépatomégalie (le foie un peu plus gros que la normale) et un pole inferieur de rate palpable. A suivre dans 6 mois avec un contrôle peut être plus poussé...

Baptême de Lohan

2008-08-14T01:44:00.000-07:00

Avec Parrain et Marraine!
"Z'ai même pas pleuré moâ!!"

Et pendant que certains se posent des questions existentielles......

D'autres, passent aux choses sérieuses!!

Un grand MERCI à tous!!

Rencontre avec Lona!!!!

2008-08-14T01:10:00.000-07:00

Internet a été, et est toujours, une véritable mine d'or, pour nous aider à nous familiariser avec la trisomie 21. Tant dans l'information, que dans les échanges avec d'autres parents...Ainsi, nous avons pu faire connaissance "pour de vrai"! avec la petite Lona, et son grand frère Jordan! ...

A bientôt!!!